Олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Абакавир (Абакавир), Ламивудин (Ламивудин), Дарунавир (Презиста)
таблеток так и нет и если их нет то главный врач не добудет нигде. их просто не купили и может быть осенью и то если повезет от написания жалоб и бумаг они не появяцтя скажите а я вот напишу в прокуратуру или милицию об этом и что? да меня первого проверят что я вичовый и с кем сплю чт=итал что много уголовных дел по гомелю - хорошее решение предлагаете вобщем спасение утопающих дело рук утопающих а минздрав всемогущ и ему плевать на людей что вичовых что нет и все сидят изображают защиту прав продались за деньги фондав
Ответ консультанта:
Олег, вы правы в том, что не всегда мы можем получить желаемое быстро и сразу. Но вместе с тем мы убеждены, что те вещи, которые мы вместе делаем, очень важны: и сбор информации о перебоях на сайте (что позволяет высоким чиновникам увидеть их масштаб, а не говорить что это всего лишь единичные случаи), и анализ данных о закупках (что позволяет увидеть основные проблемы во всем процессе и предлагать варианты их решения), и информирование сообщества о состоянии закупок (что позволяет не жить в состоянии неизвестности а понимать что ждать в ближайшем будущем), и отправка писем чиновникам (что часто является очень эффективным механизмом в решении конкретных проблем). Действительно, наступившие перебои с Дарунавиром выявили целый ряд проблем, в первую очередь проблему в планировании Минздравом потребностей в терапии (когда прошлогодняя закупка намного выше реальной годовой потребности создала иллюзию того что препараты закончатся не скоро, и аукционы объявляли несвовременно), а также проблему с неустойчивостью системы закупок у национальных производителей (включая вопрос допуска к участию в аукционах и вопрос прозрачности переговоров о ценах при закупке из одного источника). Не всегда мы можем сами вмешаться и решить каждый конкретный вопрос, но общие усилия пациентского сообщества важны. Что касается вопросов по вашей схеме, мы можем посоветовать обратиться к равным консультантам одной из пациентских организаций в Беларуси, например, БОО «Позитивное движение (+375 25 7435101 Вячеслав или Юлия), и пожалуй сказать что даже временная замена Дарунавира на Лопинавир/Ритонавир по сути обычно не критична для лечения – но об этом лучше поговорить с вашим доктором. С уважением, команда pereboi.by
Олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Ламивудин (Ламивудин), Дарунавир (Презиста)
Внимательно читаю ваш ресурс Жаль что он на самом деле не отстаивает интересы пациентов Я общаясь с братьями по болезни доподлинно знаю что ни дарунавира ни ламивудина уже нет Сироп давали что выпить лишние количества ламивудина Как заказывали Таблетки не смогли закупить так виропами давились все Хорошо если как пишите в августе и сентябре поставки пройдут А если нет Читая информацию у вас впечатление что вы не в интересах больных пишете а в интересах Минздрава Печально очинь это все Таблетки закончились для меня которые нужны Смысл их пить Только красивые разговоры
Ответ консультанта:
Олег, спасибо за ваше сообщение! Действительно, риск перебоев с препаратами сейчас как никогда высок, и мы с вами не всесильны. Но есть вещи, которые мы можем делать: во первых, публикация сообщений о перебоях у нас на сайте – это знак чиновникам о том что есть проблемы; во вторых, вы можете направить официальное обращение к главному врачу Гомельской инфекционной больницы с требованием вернуть вашу схему лечения (формы обращений есть у нас на сайте в разделе «Обращение в госорганы»); и в третьих, если вам не вернут старую схему лечения из-за отсутствия препаратов – это повод для обращения в правоохранительные органы в связи с нарушением вашего конституционного права на здоровье. Также со своей стороны мы продолжаем следить за процессом закупок препаратов и оперативно информировать о нем сообщество. Надеемся, что вашему доктору удастся подобрать для вас эффективную альтернативную схему на время перебоев. С уважением, команда pereboi.by
Кирилл
Витебская область, Витебск
ВИЧ: Не знаю точного названия
12 апреля 2019 года. При посещении консультативного кабинета инф. больницы по вопросу получения терапии (дарунавир, тэноф, норвир) - комбинацию препаратов не выдали. Обосновали отсутствием госзакупки. Поменяли препараты на Тенвир TV и Tivicay. Размещаю сообщение для информирования о проблеме.
Ответ консультанта:
Кирилл, спасибо за ваше сообщение!
Дмитрий
Минская область, Минск
ВИЧ: Эфавиренц (Эстива-600), Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ)
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, не появился ли в РБ дженирик Биктарви? Если нет то планируется ли в ближайшее время? Жду его чтобы попросить о замене Эстивы.
Ответ консультанта:
Уважаемый Дмитрий, спасибо за ваше сообщение! Биктарви (Тенофовир алафенамид/ Эмтрицитабин/ Биктегравир, TAF/FTC/BIC) – оригинальный препарат, разработанный компанией Gilead, и он достаточно дорогой. Вместе с тем, Беларусь включена в лицензию Лекарственного патентного пула (MPP), позволяющую осуществлять ввоз дженериков TAF и BIC, а компонент FTC не находится под патентной защитой. То есть теоретически Беларусь могла бы легально закупать недорогие дженерики TAF/FTC/BIC. Проблема в том, что у производителей дженериков нет мотивации выпускать этот препарат: из ингибиторов интегразы они выпускают в основном Долутегравир (DTG), а TAF не имеет значимых преимуществ перед давно выпускаемым ими TDF (тенофовир дизопроксил). То есть дороговизна оригинального препарата в сравнении с другими ингибиторами интегразы (дешевле купить отдельно дженерик TDF/FTC и брендовый Тивикай, DTG), и отсутствие на рынке недорого дженерика BIC – все это ведет к тому, что вероятно в ближайшее время препарат Биктарви или его дженерики на рынке Беларуси не появятся. Также хотим сказать, что в настоящее время продолжаются совместные переговоры пациентских организаций, Министерства здравоохранения Беларуси и Лекарственного патентного пула с компанией Viiv о снижении цен или разрешении на ввоз в Беларусь дженериков препарата Тивикай (DTG). Возможно, цены будут снижены и DTG в Беларуси станет более доступным. С уважением, команда pereboi.by
Андрей
Минская область, Минск
Диагностика: CD4
На Кропоткина отсутствуют тест-системы для диагностики CD4. В частных лабораториях сделать иммунограмму тоже нет возможности, т.к. именно показатель CD4 в них не исследуется. О сроках поставки не сообщили - не было закупок.
Ответ консультанта:
Уважаемый Андрей, спасибо за ваше сообщение! Вы можете прочитать нашу статью «Перебои с тестами на CD4-клетки» - https://pereboi.by/2019/03/18/pereboi-s-testami-na-cd4-kletki/: в настоящее время объявлен аукцион на закупку тестов, торги состоятся 1.04.2019, при самом быстром развитии событий тесты могут появиться в мае. Понимая, что перебои с тестами могут затянуться, в статье мы предлагаем всем заинтересованных писать обращения в Министерство здравоохранения. Также хотим сказать, что для определения CD4-клеток в коммерческих лабораториях нужно спрашивать «определение параметров клеточного иммунитета методом проточной цитофлюориметрии», и в разных лабораториях это может называться несколько по-разному, например, «фенотипирование основных субпопуляций лимфоцитов» или «основные субпопуляции мононуклеарных клеток крови». С уважением, команда pereboi.by
Руслан
Минская область, Минск
Диагностика: CD4
Было озвучено что в наличии нет систем для тестирования так как закончились и торги по закупкам не проводились
Ответ консультанта:
Уважаемый Руслан, спасибо за ваше сообщение! С вами связался наш консультант. Вы также можете прочитать нашу статью «Перебои с тестами на CD4-клетки» - https://pereboi.by/2019/03/18/pereboi-s-testami-na-cd4-kletki/: в настоящее время объявлен аукцион на закупку тестов, торги состоятся 1.04.2019, при самом быстром развитии событий тесты могут появиться в мае. Понимая, что перебои с тестами могут затянуться, в статье мы предлагаем всем заинтересованных писать обращения в Министерство здравоохранения. С уважением, команда pereboi.by
Валид
Минская область, Минск
ВИЧ
Здравствуйте! У меня ВИЧ, я не белорус, у меня вид на жительство. Меня будут бесплатно лечить или нужно платить ?
Ответ консультанта:
Уважаемый Валид, спасибо за ваше сообщение! Как разъясняет письмо Министерства здравоохранения от 11.01.2007 № 02-3-12/738 «По вопросу оказания медицинской помощи иностранным гражданам», «если иностранный гражданин постоянно проживает в Республике Беларусь и имеет разрешение на постоянное жительство, медицинская помощь ему оказывается так, как и гражданам Республики Беларусь». То есть, если вы имеете вид на жительство, то вам будет бесплатно предоставлено как лечение ВИЧ-инфекции (антиретровирусная терапия), так и все обследования, связанные с контролем лечения (определение уровня CD4 клеток и вирусной нагрузки). С уважением, команда pereboi.by
Игорь
Гомельская область, Речица
ВИЧ: Невирапин (Невирапин)
Врач инфекционист с сегодняшнего дня на больничном, будет отчутчтвовать синимум неделю, другого врача в Речице нет
Ответ консультанта:
Уважаемый Игорь, спасибо за ваше сообщение! С вами связался консультант. Обычно в случае временного отсутствия врача-инфекциониста поликлиники таблетки выдаёт или медсестра инфекционного кабинета, или кто-то из врачей инфекционного отделения больницы. Думаем, этот вопрос можно будет решить, поговорив с медсестрой инфекционного кабинета. В противном случае на нашем сайте вы можете найти образец письменного обращения к руководству больницы с требованием о выдаче препаратов - https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/. С уважением, команда pereboi.by
лена
Витебская область, Витебск
ВИЧ: Ламивудин/Зидовудин (Зидолам), Лопинавир/ритонавир (Алувия)
У меня чуть другая ситуация,когда я решила забеременеть вторым ребенком попросила поменять схему,на менее вредную для плода,хотя особого интереса и совета к моей проблеме я не увидела, и вообще сказали ,что не надо рожать ,родиться урод,ладно с трудом,но мне поменяли и не рассказали о побочках и т.д.,затем когда я уже родила и принимала данный препарат,который назначили у меня возникли побочные эффекты в в виде очень частого стула.Я обратилась к врачу ,она сказала,что это нормально и всё пройдёт.Но вот уже я вышла на работу и ничего не поменялось,я опять пошла к врачу.Сказала о своей проблеме и попросила может можно поменять на другую схему на ,что мне ответили ,что я в прошлый раз чуть- ли не в обморок падала и просила чтобы поменяли мне препараты ,а сейчас хочу опять поменять, на этом всё и закончилось. В итоге ни препарат не поменяли ,никакой поддержки не оказали,а я из - за этого отношения вынуждена уйти с работы,т.к. побочки не дают работать нормально ,а воспитывать двоих детей на что? Так что мне делать неужели нет нормальных препаратов или просто надо поменять врача, что бы мог нормально обсудить и посоветовать ,что лучше?
Ответ консультанта:
Уважаемая Лена, спасибо за ваше сообщение! Действительно, теми или иными побочными эффектами обладают все лекарства, в том числе и препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Насколько мы поняли, до беременности вы принимали схему с Эфавиренцем, а во время беременности поменяли ее на схему с Лопинавиром/Ритонавиром (Алувиа). Из частых побочных эффектов Эфавиренца нужно отметить действие на центральную нервную систему (обычно в виде рассеянности внимания, угнетения настроения). Из частых побочных эффектов Алувии – действие на кишечник (бурление в животе, послабление стула). Если вы хорошо переносили схему с Эфавиренцем и она у вас работает (вирус не имеет резистентности к препарату) – то пожалуй вы можете вернуться к приему Эфавиренца. Из других вариантов замены в Беларуси имеются препараты Дарунавир + Ритонавир (число таблеток не сократится, плюс может давать такие же побочные эффекты, как и Алувиа), Невирапин (работает только если вирус не имеет устойчивости к Эфавиренцу), Долутегравир (из-за действующей патентной защиты препарат дорогой и в Беларуси его предоставляют только тем, у кого вирус развил устойчивость к препаратам всех других классов). В любом случае, смена схемы лечения – это очень серьезный шаг. Мы бы советовали вам определиться, какой вариант кажется предпочтительным лично вам, а затем обсудить это с вашим доктором. С уважением, команда pereboi.by
женщина
Витебская область, Витебский район
ВИЧ: Эфавиренц (Эстива-600), Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ)
Моя карточка из районной поликлиники не изучалась доктором инфекционистом при выдаче препаратов, хотя была отдана в руки доктору на первом же прёме. Небыли учтены заболевания приобретенные в процессе жизни. Препараты выдали без учета уже имеющихся заболеваний, в результате проявляется много побочек о которых ни кто не хочет слушать, говорят так должно быть и с этим нужно жить и бороться самостоятельно.
Ответ консультанта:
Добрый день, спасибо за ваше сообщение! Мы понимаем те чувства, которые вы испытываете. И вероятно ваша история более сложная, чем ее можно описать в нескольких предложениях и обсудить в переписке. Мы всё же советовали бы вам поговорить или с врачом (возможно, с другим – мы видим что с предыдущим у вас не сложилось доверительных отношений), или с равным консультантом (возможно, у вас был ранее опыт такого общения). На всякий случай приведем ссылку на контакты Витебского отделения БОО «Позитивное движение», в котором можно получить помощь социального работника и равного консультанта – http://pmplus.by/paragraphs-services/vitebsk/. И также хотим высказать поддержку вашего решения продолжать терапию несмотря на все имеющиеся сложности – это непростое, но верное решение. С уважением, команда pereboi.by