Светлана
Витебская область, Витебск
ВИЧ: Не знаю точного названия
За два года,несколько раз меняли препараты, очень плохо шли мне, последний препарат мне прижился,восстановился организм, но вот теперь опять сменили на другой. Разве можно так издеваться!!!!!!!!
Ответ консультанта:
Светлана, спасибо за ваше сообщение! С вами связался консультант
taniva
Витебская область, Витебск
ВИЧ: Невирапин (Невирапин)
При обращении в получении препаратов, сказали что этого препарата уже нет и не будет(невирапин), назначили тот который уже принимала и от него много побочек, и вообще выбор невелик, все схемы, которые назначали(и не один раз меняли уже)мне не подходят, неужели нет никакой замены этого препарата на аналог и вообще так часто менять препараты нельзя, только подобрали схему,которая подходит и препарат перестали выпускать,доктор сказал, что от него много побочек, а мне он подходит, что это за эксперименты над людьми?!
Ответ консультанта:
taniva, спасибо за ваше сообщение! Все верно, действующий в Беларуси клинический протокол «Диагностика и лечение пациентов с ВИЧ-инфекцией» допускает смену терапии только по медицинским показаниям, а не в связи с отсутствием препарата в медучреждении. С другой стороны, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует уходить от использования невирапина, и препаратом выбора для перехода считает долутегравир (препарат имеется в Беларуси). Сама по себе смена невирапина на эфавиренц в принципе также допустима: это препараты одного класса (ННИОТ), меньшее число таблеток для приема в сутки (1 вместо 2), однако при этом возможно развитие связанных с эфавиренцем побочных эффектов. Терапия не должна «быть наказанием», снижая качество вашей жизни. Если для вас привычнее пить невирапин, или вы плохо переносите эфавиренц, то мы бы советовали вам обратиться с письменным заявлением к главному врачу или в Минздрав с вопросом о правомерности замены препарата и с просьбой обеспечить бесперебойную выдачу вам невирапина (либо на перевести на приём долутегравира, в соответствии с рекомендациями ВОЗ). Примерные формы обращения можно найти у нас на сайте в разделе «Обращение в госорганы». С уважением, команда pereboi.by
Serhei
Минская область, Молодечно
ВИЧ: Не знаю точного названия
употреблял одну схему лечения, областной заменила на пррепарат для беременных, а мой припарат сказали не дадут. А вобще долгая история и полный беспредел
Ответ консультанта:
Serhei, спасибо за ваше сообщение! Замена препаратов может проводиться только по медицинским показаниям в связи с их неэффективностью или плохой переносимостью. Если вам заменили препарат без медицинских показаний, вы можете направить официальное обращение в органы здравоохранения (главному врачу больницы или в министерство здравоохранения) с вопросом о причине замены и требованием о выдаче вам «старого» привычного препарата. Примерные формы обращения можно найти у нас на сайте в разделе «обращения в госорганы» (https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/). Мы со своей стороны очень рады, что вы серьезно относитесь к приему препаратов и готовы отстаивать свои права. Если вы напишете также и названия препаратов, что на что вам поменяли, нам было бы проще оценить насколько эта замена возможна или лучше было бы ее избежать. С уважением, команда pereboi.by
Андрей
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ
Добрый день, выдана схема тенвир, дарунавир, норвир. Не подскажите как принимать, а то я забыл.
Ответ консультанта:
Андрей, добрый день! C вами связался консультант. С уважением, команда pereboi.by
Дмитрий
Гомельская область, Гомель
ВИЧ
Обращаюсь в «Гомельский областной центр гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья» по направлению врача-инфекциониста и слышу: "аппарат ещё не починили". Причём, результаты ИФА были 16 февраля, имунноблот 12 марта. Обращался вчера, предложили позвонить в начале апреля-уточнить о готовности лаборатории сделать анализ
Ответ консультанта:
Дмитрий, спасибо за ваше сообщение! C вами связался консультант. С уважением, команда pereboi.by
Артем
Минская область, Минск
ВИЧ
Здравствуйте. В отделении КДО в городе Минска изменили график сдачи анализов, теперь согласно постановлению Минздрава их будут делать раз в год. У меня по графику стоял март, теперь сентябрь. Есть ли у вас какая-то информация по этому вопросу и насколько это противоречит мировым стандартам? Можно ли сдать анализы в другом месте платно? А также, хотелось бы узнать: обладаете ли вы информацией по поводу обеспечения терапией для белорусов в других странах, например, Украина, Польша, Литва в случае переезда туда. Спасибо!
Ответ консультанта:
Артем, спасибо за ваше сообщение! Действительно, ранее национальный клинический протокол предписывал прохождение обследования на CD4 – ежегодно, а на вирусную нагрузку – каждые полгода (для лиц, находящихся в терапевтической ремиссии, то есть на фоне проведения терапии по меньшей мере в течение 1 года имеющих стабильно неопределяемую вирусную нагрузку и CD4 >200 клеток/мкл). Сейчас в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) 2016 года частоту обследования на вирусную нагрузку также сократили до 1 раза в год. Действительно, если вы хорошо переносите терапию и принимаете препараты без пропусков (по крайней мере пропускаете не больше 1-2 доз в месяц), то частое лабораторное обследование не требуется. Рекомендации Европейского клинического общества СПИДа (EACS) 2020 года говорят о ежегодном измерении CD4 клеток (у лиц с уровнем CD4 не ниже 350 клеток/мкл) и о более частом измерении вирусной нагрузки (по крайней мере раз в полгода). Тест на вирусную нагрузку можно сделать платно, например в РНПЦ эпидемиологии и микробиологии (Филимонова 23, тел. +37517- 374-24-41, 343-81-01), «15.2 Количественное определение РНК ВИЧ методом ПЦР (т/с ДНК Технология, РФ)», цена 32,17 BYN, https://www.belriem.by/services/platnye-meditsinskie-uslugi-grazhdanam-belarusi/ По нашему опыту, люди, имеющие гражданство Беларуси но работающие или проживающие в соседних странах, обычно раз в полгода приезжают в Беларусь для получения терапии: согласно пунктам 8 и 9 «Инструкции о дополнительных мерах по организации обеспечения антиретровирусными лекарственными средствами» (утверждена Приказом Минздрава от 16.02.2018 г. №142), сроки выдачи препаратов на руки определены как «до 6 месяцев при отсутствии у него [пациента] побочных эффектов и нежелательных реакций после приема APB ЛС и наличии высокой приверженности к лечению. В первые 6 месяцев… на срок до 2 месяцев». Для получения терапии непосредственно в соседних странах необходимо оформление вида на жительство. С уважением, команда pereboi.by
Галина
Могилевская область, Бобруйск
ВИЧ: Эфавиренц (Эстива-600), Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ)
Здравствуйте,за последний год,уже поменяли три терапии,не вредно ли это?
Ответ консультанта:
Галина, спасибо за ваше сообщение! Полностью согласны с вами, что предпочтительно принимать одну и ту же схему терапии в течение длительного времени, не «прыгая» с одного препарата на другой. С одной стороны, все произошедшие смены препаратов были в рамках одной и той же схемы: сначала вам поменяли один комбинированный НИОТ на другой (Тенвир-ЕМ на Ламивудин/зидовудин), затем один ННИОТ на другой (Авиранз на Невивир) – то есть вы по-прежнему остались на схеме 2НИОТ+ ННИОТ, и мы имеем все основания надеяться что вирус останется под контролем. С другой стороны, согласно действующему Клиническому протоколу (приказ Минздрава Беларуси от 01.06.2017 №41), отсутствие препаратов в медицинском учреждении не может служить показанием к смене препаратов. Более того, каждый новый препарат может давать новые побочные эффекты (хорошо, что у вас их не случилось) и усложнять прием (насколько мы понимаем, вам пришлось перейти от однократного приема в сутки к двукратному и увеличилось общее число таблеток), что не делает жизнь проще. Мы бы рекомендовали вам письменно обратиться к главному врачу больницы (и при отрицательном результате – также в Министерство здравоохранения) с просьбой вернуть вам изначальную схему лечения (Тенвир-ЕМ + Авиранз) как соответствующую рекомендациям Клинического протокола по стартовым схемам лечения и измененную без наличия медицинских показаний. Примерную форму обращений вы можете найти на нашем сайте в разделе «Обращения в госорганы» (https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/). С уважением, команда pereboi.by
Александр
Минская область, Молодечно
ВИЧ: Невирапин (Невирапин), Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ)
Здравствуйте,у меня такая проблема,инфекционист выдаёт лекарство на 2 месяца,а более не льзя,по его словам, можно ли приобрести лекарство за деньги,так как я работаю за границей, ответьте пожалуйста, заранее спасибо,с уважением к Вам Александр
Ответ консультанта:
Александр, спасибо за ваше сообщение! К сожалению, в Беларуси АРВ препараты нельзя приобрести в аптеке, можно только получить у инфекциониста. По доступной нам информации, в ближайшее время нет угрозы перебоев с препаратами, которые вы получаете. Врач не обязан, но может выдавать препараты на срок до 6 месяцев. Согласно пунктам 8 и 9 «Инструкции о дополнительных мерах по организации обеспечения антиретровирусными лекарственными средствами» (утверждена Приказом Минздрава от 16.02.2018 г. №142), сроки выдачи препаратов на руки определены как «до 6 месяцев при отсутствии у него [пациента] побочных эффектов и нежелательных реакций после приема APB ЛС и наличии высокой приверженности к лечению. В первые 6 месяцев… на срок до 2 месяцев». То есть если вы принимаете препараты уже больше 6 месяцев, при этом имеете неопределяемую вирусную нагрузку и не имеете побочных эффектов – то вы можете обратиться к вашему врачу о выдаче препаратов на срок 6 месяцев. В случае устного отказа, вы можете написать письменное обращение на имя главного врача, указав там номер приказа; примерную форму обращения смотрите на странице «Обращение в госорганы» нашего сайта. С уважением, команда pereboi.by
Эльвира
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ: Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ), Дарунавир (Презиста), Ритонавир (Норвир)
Добрый вечер, в течении двух недель в Светлогорске не выдаются Дарунавир, Теноф-ЭМ, Норвир. В этой связи я не принимаю препараты уже две недели.
Ответ консультанта:
Уважаемая Эльвира, спасибо за ваше сообщение! Фиксация фактов перебоев в выдаче лекарств является очень важным инструментом в борьбе за доступность препаратов в дальнейшем. В течение этого года мы уже получали сообщения из Светлогорска об отсутствии Дарунавира и Ритонавира. По информации от одного из людей, направивших обращения в медицинские учреждения об отсутствии препаратов в Светлогорске, руководство Гомельской инфекционной больницы в свою очередь направило запрос в РУП «Белфармация» о причинах отсутствия поставок Дарунавира в регион и о предоставлении графика поставок на оставшийся период 2020 года. Поскольку в текущем году в Беларуси прошла закупка 324 годовых курсов Дарунавира, а на начало года Дарунавир получали всего 154 человека, то объективных причин для перебоев с препаратами, по-видимому, не имеется, и причина перебоев не совсем ясна. В любом случае, и отдельные учреждения здравоохранения, и РУП «Белфармация» подчиняются Министерству здравоохранения Беларуси, и вероятно ответить на вопрос о причине отсутствия препаратов смогли бы там. Отказ в выдаче лечения или смена схемы лечения в связи с отсутствием препарата является нарушением Клинического протокола по лечению ВИЧ-инфекции (утвержден приказом Минздрава Беларуси от 01.06.2017 №41). В связи с этим фактом мы советуем вам написать обращение с требованием обеспечить выдачу вам Дарунавира, которое вы можете направить на имя главврача Светлогорской больницы, в Министерство здравоохранения или в одно из контролирующих ведомств. Примерные формы обращений вы можете найти у нас на сайте в разделе «Обращения в госорганы» (https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/). Также хотим сказать, что полное прекращение лечения опасно для вашего здоровья, и мы бы советовали вам обсудить с вашим врачом вариант временной замены отсутствующих Дарунавира и Ритонавира на какой-то другой препарат, возможно на Лопинавир/ Ритонавир (ваш доктор сможет подсказать, какая временная замена была бы оптимальной). С уважением, команда pereboi.by
Игорь
Могилевская область, Бобруйск
ВИЧ: Эфавиренц (Эфавиренц), Тенофовир/эмтрицитабин (Эмтрицитабин/Тенофовир)
23.10.2020 получил снова свои препараты лишь на месяц и с новостью, что в следующий раз вместо эфиваренца могу получить Невирапин. Что там с закупкой? Как показывает практика, опять запас для областных центров. А всем остальным страдать. Помогите пожалуйста
Ответ консультанта:
Игорь, спасибо за ваше сообщение! Поставка Эфавиренца произошла в конце 2019 года (препарат Авиранз произодства Sun Pharmaceutical Industries, Индия) в количестве 9 212 годовых курсов. Также в конце весны 2020 года прошли закупки комбинированного препарата с Эфвиренцем (Тенофовир/ Эмтрицитабин/ Эфавиренц производства Mylan Laboratories и Hetero Labs, Индия) в количестве 1 500 годовых курсов. С учетом того, что Эфавиренц в Беларуси получает около 12 тысяч человек, вероятно не следует ожидать перебоев с Эфавиренцем по крайней мере до конца этого года. Неясно, что происходит в настоящий момент с поставкой Эфавиренца по заключенным 21.02.2020 договорам с компанией ГУ «Академфарм» на поставку препаратов Тенофовира/ Эмтрицитабина, Эфавиренца и Тенофовира/ Эмтрицитабина/ Эфавиренца производства компании Cipla в объемах, предусмотренных Годовым планом централизованных закупок ЛС на 2020 год (на 14 501, 13 797 и 3 626 годовых курсов соответственно), срок поставки которых весной был «неизвестен из-за закрытия Индией авиаперелетов в связи с пандемией коронавируса». Что сейчас могут сделать пациенты? Направить запрос в ГУ Академфарм (220141, Минск, ул. Академика Купревича В. Ф., д. 5, корп. 3) о том, состоится ли поставка препаратов Тенофовира/ Эмтрицитабина, Эфавиренца и Тенофовира/ Эмтрицитабина/ Эфавиренца по заключенным 21.02.2020 договорам, а также запрос в Министерство здравоохранения (220048, г. Минск, ул. Мясникова, 39) о том, планируется ли закупка и поставка этих препаратов в текущем году. С уважением, команда pereboi.by