Александр
Гродненская область, Лида
ВИЧ
Я принимаю терапию уже почти 2 года.первый вариант не дал результата. Перешел на другую схему ,эта схема дала положительный результат.но врач ссылаясь на недостачу препаратов уже в третий раз мне меняет таблетки. Сейчас пью (алувиа) и зидоауддин или его аналог. По второй схеме был сначала эфавиренц с зидавуддином. Потом тивикай с зидовуддином. Только привык к этим и тут сноав замена на другой препарат,говорит что якобы это аналоги.
Ответ консультанта:
Александр, спасибо за ваше сообщение! С вами связался консультант. Эфавиренц, Долутегравир (Тивикай) и Лопинавир/Ритонавир (Алувиа) – это не аналоги, а препараты трех разных классов, и менять их в схемах положено только в связи с неэффективностью или непереносимостью. Насколько мы понимаем, вы имели неопределяемую вирусную нагрузку на обеих предыдущих схемах – и основанной на Эфавиренце, и основанной на Долутегравире (Тивикай), а смены схем проводились не в связи с их неэффективностью или непереносимостью, а в связи с перебоями в доступности препаратов. Если это действительно так, то мы бы советовали поговорить с вашим доктором о возможности вернуться на схему с Эфавиренцем. Что касается препарата Зидовудин/Ламивудин – это действительно не лучший выбор при развитии анемии, вы можете обсудить с вашим доктором замену его на Тенофовир/Эмтрицитабин. Выстроить эффективное общение со своим доктором – не всегда простая задача, но было бы правильно чтобы решения о смене препаратов принимал не кто-то со стороны, а непосредственно ваш доктор после обсуждения с вами. С уважением, команда pereboi.by
ольга
Минская область, Минск
ВИЧ: Не знаю точного названия
Здравствуйте хочу обратится с таким вопросом Моему брату (заключенному ИК -1 Новополоцк, Борисевичу Виктору Александровичу- статус ВИЧ) перестали выдавать терапию с 12.09.2019 вот уже2 недели. Не знаю куда обратится, куда писать?
Ответ консультанта:
Уважаемая Ольга, спасибо за ваше сообщение! Бесперебойность доступа к лечению ВИЧ-инфекции в местах лишения свободы очень важна, она гарантирована государством (Постановление МЗ РБ и МВД РБ от 07.07.2016 № 82/186), но действительно, возможности самих заключенных по отстаиванию этого доступа могут быть ограничены. 1) Мы передали данные об этом случае в БОО «Позитивное движение», которое тесно сотрудничает с ДИН МВД по вопросам доступа к помощи ЛЖВ в местах лишения свободы, с просьбой уточнить ситуацию и оказать поддержку. 2) Вы можете сами обратиться в систему ДИН устно по телефону (это может быть быстрее) ли отправить письменное обращение (это надежнее, примерную форму можно найти у нас на сайте - https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/, форма «Полностью отказали в выдаче препаратов»). Направить обращение можно или в саму ИК-1 (211445, г. Новополоцк, ул. Техническая, 8, тел.(8-0214)530192, ik1@vitebsk.by), или в Управление ДИН по Витебской области (210015, г. Витебск, ул. Калинина, 3, тел. (8-0212) 601373, 359682, pismoudin_vitebsk@mia.by). Надеемся, ваш вопрос решится без больших задержек. С уважением, команда pereboi.by
Виталий
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ: Дарунавир (Презиста)
Не выдали таблетки, сказали, что их нет и чтобы брал направление и ехал в Гомель к областному врачу, чтобы поменяли схему
Ответ консультанта:
Виталий, спасибо за ваше сообщение! На наш сайт ещё в конце мая начали поступать сообщения, что Дарунавир в некоторых регионах (Гомель) закончился полностью, в некоторых (Минск) его стали выдавать на более короткие сроки. В то же время, согласно информации на сайте РУП «Белфармация», 29.05.2019 был заключен договор на закупку Дарунавира (таблетки Кемерувир 600мг производства АО Фармасинтез, Россия) со сроками поставки не позднее 60 календарных дней от момента заключения договора (то есть не позже августа). Вероятно препарат уже поступил на аптечные склады, но есть одно «но»: если в 2018 году Дарунавира было закуплено на 95 годовых курсов, то в 2019 году – всего только на 76. То есть часть пациентов, которые ранее получали Дарунавир, в ближайшем будущем будут вынуждены перейти на другой препарат. Такое планирование закупок Минздравом Беларуси выглядит нелогичным, но оно не снимает обязанности по предоставлению необходимого лечения людям, живущим с ВИЧ. Согласно Клиническому протоколу, изменение схемы терапии проводится только по медицинским показаниям, а не в связи с отсутствием препарата в медучреждении. Вы можете обратиться на имя главврача Светлогорской больницы или в Министерство здравоохранения с требованием о сохранении текущей схемы лечения, примерная форма обращения есть у нас на сайте в разделе «Обращение в госорганы», форма «Необоснованно поменяли схему лечения (вместо одного препарата выдали другой)», https://pereboi.by/wp-content/uploads/2017/02/forma_04.doc. С уважением, команда pereboi.by
Юлия
Минская область, Минск
ВИЧ
Добрый день, состою на учете по ВИЧ инфекции. Год назад перестала принимать препараты. В настоящее время проживаю в г.Минске и была прикреплена в поликлинике по месту проживания. Год назад потеряла паспорт, для его восстановления нужно ехать в другой город, такой возможности я не имею, так как временно не работаю. За год мое состояние ухудшилось: низкий гемоглобин, очень высокая вирусная нагрузка и низкие клетки. Терапию мне не выдали, сказали нужно подтвердить подкрепление в поликлинике, но без паспорта это сделать невозможно! Понимаю, что все по закону,но скажите мне, неужели если человек нуждается и готов принимать терапию, он не может ее получить по месту своего проживания на основании того, что он состоит на учете?? На получение нового паспорта уйдет минимум месяц, может ли мое состояние за это время ухудшится (было 200 кл., 790 000 нагрузка)?
Ответ консультанта:
Уважаемая Юля, спасибо за ваше сообщение! Действительно, лечение ВИЧ-инфекции в Беларуси можно получить только в медицинских учреждениях и только по предъявлению паспорта. Общественным организациям запрещено предоставлять таблетки от ВИЧ-инфекции, в аптеках они также не продаются – терапию выдают только врачи на бесплатной основе. А чтобы получить бесплатный препарат для лечения хронического заболевания, человеку нужно доказать что он имеет гражданство Беларуси или вид на жительство (письмо Минздрава от 11.01.2007 № 02-3-12/738); большой проблемой остается невозможность получить препараты для тех кто потерял или вообще не имеет паспорта/ вида на жительство в Беларуси. Такой проблемы нет, например, с лечением туберкулеза, но она есть с лечением ВИЧ, хотя нелеченный человек с ВИЧ также является источником инфекции и может включаться в дальнейшее распространение ВИЧ в Беларуси. Мы передали ваши контакты социальному работнику БОО «Позитивное движение» - надеемся, он поможет вам с восстановлением паспорта, и этот процесс не затянется. Также вы можете написать письмо в Минздрав Беларуси с просьбой об официальном разъяснении, как поступать в таких случаях – форму письма высылаем на ваш электронный адрес. С уважением, команда pereboi.by
Алла Константиновна
Гомельская область, Светлогорск
Гепатит С: Рибавирин
В Светлогорске нет рибоверина уже месяц, как быть? Как долечитьсядо до конца?
Ответ консультанта:
Алла Константиновна, спасибо за ваше сообщение, с вами связался консультант. Если речь об экстренной потребности в Рибавирине, то препарат Рибавирин-Боримед есть в продаже только в 8 аптеках Гомельской области, в том числе в Гомеле и в поселке Октябрьском Светлогорского района (https://tabletka.by/result?ls=16297®ion=1005, телефон аптеки в Октябрьском - (02357) 54479), препарат Копегус – только в трех аптеках Гомеля (https://tabletka.by/result?ls=14905®ion=1005). В случае не экстренных ситуаций, обычно можно просить любую аптеку заказать и привезти любой препарат – но это займет определенное время. Мы солидарны с вашей позицией: в ситуации когда в стране есть все возможности по ликвидации гепатита С, отсутствие препарата в аптеках выглядит крайне нелогичным. Надеемся, у вас будет возможность съездить за препаратом в Гомель или Октябрьский. С уважением, команда pereboi.by
Олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Абакавир (Абакавир), Ламивудин (Ламивудин), Дарунавир (Презиста)
таблеток так и нет и если их нет то главный врач не добудет нигде. их просто не купили и может быть осенью и то если повезет от написания жалоб и бумаг они не появяцтя скажите а я вот напишу в прокуратуру или милицию об этом и что? да меня первого проверят что я вичовый и с кем сплю чт=итал что много уголовных дел по гомелю - хорошее решение предлагаете вобщем спасение утопающих дело рук утопающих а минздрав всемогущ и ему плевать на людей что вичовых что нет и все сидят изображают защиту прав продались за деньги фондав
Ответ консультанта:
Олег, вы правы в том, что не всегда мы можем получить желаемое быстро и сразу. Но вместе с тем мы убеждены, что те вещи, которые мы вместе делаем, очень важны: и сбор информации о перебоях на сайте (что позволяет высоким чиновникам увидеть их масштаб, а не говорить что это всего лишь единичные случаи), и анализ данных о закупках (что позволяет увидеть основные проблемы во всем процессе и предлагать варианты их решения), и информирование сообщества о состоянии закупок (что позволяет не жить в состоянии неизвестности а понимать что ждать в ближайшем будущем), и отправка писем чиновникам (что часто является очень эффективным механизмом в решении конкретных проблем). Действительно, наступившие перебои с Дарунавиром выявили целый ряд проблем, в первую очередь проблему в планировании Минздравом потребностей в терапии (когда прошлогодняя закупка намного выше реальной годовой потребности создала иллюзию того что препараты закончатся не скоро, и аукционы объявляли несвовременно), а также проблему с неустойчивостью системы закупок у национальных производителей (включая вопрос допуска к участию в аукционах и вопрос прозрачности переговоров о ценах при закупке из одного источника). Не всегда мы можем сами вмешаться и решить каждый конкретный вопрос, но общие усилия пациентского сообщества важны. Что касается вопросов по вашей схеме, мы можем посоветовать обратиться к равным консультантам одной из пациентских организаций в Беларуси, например, БОО «Позитивное движение (+375 25 7435101 Вячеслав или Юлия), и пожалуй сказать что даже временная замена Дарунавира на Лопинавир/Ритонавир по сути обычно не критична для лечения – но об этом лучше поговорить с вашим доктором. С уважением, команда pereboi.by
Олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Ламивудин (Ламивудин), Дарунавир (Презиста)
Внимательно читаю ваш ресурс Жаль что он на самом деле не отстаивает интересы пациентов Я общаясь с братьями по болезни доподлинно знаю что ни дарунавира ни ламивудина уже нет Сироп давали что выпить лишние количества ламивудина Как заказывали Таблетки не смогли закупить так виропами давились все Хорошо если как пишите в августе и сентябре поставки пройдут А если нет Читая информацию у вас впечатление что вы не в интересах больных пишете а в интересах Минздрава Печально очинь это все Таблетки закончились для меня которые нужны Смысл их пить Только красивые разговоры
Ответ консультанта:
Олег, спасибо за ваше сообщение! Действительно, риск перебоев с препаратами сейчас как никогда высок, и мы с вами не всесильны. Но есть вещи, которые мы можем делать: во первых, публикация сообщений о перебоях у нас на сайте – это знак чиновникам о том что есть проблемы; во вторых, вы можете направить официальное обращение к главному врачу Гомельской инфекционной больницы с требованием вернуть вашу схему лечения (формы обращений есть у нас на сайте в разделе «Обращение в госорганы»); и в третьих, если вам не вернут старую схему лечения из-за отсутствия препаратов – это повод для обращения в правоохранительные органы в связи с нарушением вашего конституционного права на здоровье. Также со своей стороны мы продолжаем следить за процессом закупок препаратов и оперативно информировать о нем сообщество. Надеемся, что вашему доктору удастся подобрать для вас эффективную альтернативную схему на время перебоев. С уважением, команда pereboi.by
Кирилл
Витебская область, Витебск
ВИЧ: Не знаю точного названия
12 апреля 2019 года. При посещении консультативного кабинета инф. больницы по вопросу получения терапии (дарунавир, тэноф, норвир) - комбинацию препаратов не выдали. Обосновали отсутствием госзакупки. Поменяли препараты на Тенвир TV и Tivicay. Размещаю сообщение для информирования о проблеме.
Ответ консультанта:
Кирилл, спасибо за ваше сообщение!
Дмитрий
Минская область, Минск
ВИЧ: Эфавиренц (Эстива-600), Тенофовир/эмтрицитабин (Теноф-ЭМ)
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, не появился ли в РБ дженирик Биктарви? Если нет то планируется ли в ближайшее время? Жду его чтобы попросить о замене Эстивы.
Ответ консультанта:
Уважаемый Дмитрий, спасибо за ваше сообщение! Биктарви (Тенофовир алафенамид/ Эмтрицитабин/ Биктегравир, TAF/FTC/BIC) – оригинальный препарат, разработанный компанией Gilead, и он достаточно дорогой. Вместе с тем, Беларусь включена в лицензию Лекарственного патентного пула (MPP), позволяющую осуществлять ввоз дженериков TAF и BIC, а компонент FTC не находится под патентной защитой. То есть теоретически Беларусь могла бы легально закупать недорогие дженерики TAF/FTC/BIC. Проблема в том, что у производителей дженериков нет мотивации выпускать этот препарат: из ингибиторов интегразы они выпускают в основном Долутегравир (DTG), а TAF не имеет значимых преимуществ перед давно выпускаемым ими TDF (тенофовир дизопроксил). То есть дороговизна оригинального препарата в сравнении с другими ингибиторами интегразы (дешевле купить отдельно дженерик TDF/FTC и брендовый Тивикай, DTG), и отсутствие на рынке недорого дженерика BIC – все это ведет к тому, что вероятно в ближайшее время препарат Биктарви или его дженерики на рынке Беларуси не появятся. Также хотим сказать, что в настоящее время продолжаются совместные переговоры пациентских организаций, Министерства здравоохранения Беларуси и Лекарственного патентного пула с компанией Viiv о снижении цен или разрешении на ввоз в Беларусь дженериков препарата Тивикай (DTG). Возможно, цены будут снижены и DTG в Беларуси станет более доступным. С уважением, команда pereboi.by
Андрей
Минская область, Минск
Диагностика: CD4
На Кропоткина отсутствуют тест-системы для диагностики CD4. В частных лабораториях сделать иммунограмму тоже нет возможности, т.к. именно показатель CD4 в них не исследуется. О сроках поставки не сообщили - не было закупок.
Ответ консультанта:
Уважаемый Андрей, спасибо за ваше сообщение! Вы можете прочитать нашу статью «Перебои с тестами на CD4-клетки» - https://pereboi.by/2019/03/18/pereboi-s-testami-na-cd4-kletki/: в настоящее время объявлен аукцион на закупку тестов, торги состоятся 1.04.2019, при самом быстром развитии событий тесты могут появиться в мае. Понимая, что перебои с тестами могут затянуться, в статье мы предлагаем всем заинтересованных писать обращения в Министерство здравоохранения. Также хотим сказать, что для определения CD4-клеток в коммерческих лабораториях нужно спрашивать «определение параметров клеточного иммунитета методом проточной цитофлюориметрии», и в разных лабораториях это может называться несколько по-разному, например, «фенотипирование основных субпопуляций лимфоцитов» или «основные субпопуляции мононуклеарных клеток крови». С уважением, команда pereboi.by