Светлана
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ: Не знаю точного названия
Выдали таблетки на 10 дней. Тивикай
Ответ консультанта:
Уважаемая Светлана! Спасибо за ваше сообщение. Пожалуйста, смотрите ответ на предыдущее сообщение – оно содержит запрос, аналогичный вашему. С уважением, команда pereboi.by
Евгений
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ: Не знаю точного названия
Выдали Тивикай на 10 дней. Своих запасов есть еще на три дня. Чем дальше лечить будут?
Ответ консультанта:
Уважаемый Евгений! Согласно Приказу Минздрава Беларуси от 16.02.2018 года №142, на руки пациенту выдается количество препаратов в пределах месячной потребности, а пациентам с высокой приверженностью к лечению – на срок от одного до 6 месяцев. То есть если ваша приверженность лечению высокая (вы принимаете препараты без пропусков и при этом имеете неопределяемую вирусную нагрузку в течение полугода и дольше), то вы можете претендовать на получение препаратов не на 10 дней, а на срок как минимум 1 месяц. На нашем сайте в разделе «Порядок обращения в госорганы» вы можете найти форму «Выдали препараты на более короткий срок чем обычно», которая поможет вам составить письменное обращение к руководителю Светлогорской больницы. Мы уже писали ранее, что препарат Долутегравир (Тивикай) в последние годы закупался за средства Глобального фонда, и изначально в 2019 году было закуплено всего 62 годовых курса, при том что в предыдущем, 2018 году было закуплено 264 годовых курса. По сведениям БОО «Позитивное движение», для покрытия дефицита препарата в конце 2019 года основной получатель средств Глобального фонда в Беларуси (РНПЦ МТ) провел дополнительную закупку, и препарат уже должен был поступить на аптечные склады. Страница сайта РНПЦ МТ, посвященная выполнению проекта Глобального фонда в Беларуси (http://belcmt.by/ru/grants_GF), не содержит информации о дополнительной закупке препарата Долутегравир (Тивикай), но как сказано на сайте, заинтересованные физические лица могут обратиться к ним за информацией в порядке, предусмотренном национальным законодательством. Мы будем продолжать следить за ситуацией. С уважением, команда pereboi.by
олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Абакавир (Абакавир), Ламивудин (Ламивудин), Эфавиренц (Эфавиренц)
в гомеле тоже не хватает медсестры говорят что скоро вообще кончатся и будем покупать сами
Ответ консультанта:
Олег, спасибо за ваше сообщение! Информация, поступающая непосредственно от тех кто пьет терапию, очень важна для обеспечения бесперебойности наличия препаратов. В разделе «Информация» мы разместили обзор данных о предстоящих закупках и возможных перебоях (https://pereboi.by/2019/12/30/auktsiony-po-zakupke-antiretrovirusnyh-preparatov-na-2020-ne-sostoyalis-patsientam-sokrashhayut-sroki-vydachi-preparatov/). Несмотря на то, что в ближайшие пару месяцев угрозы глобальных перебоев похоже нет, мы будем продолжать следить за тем, что происходит с закупками и насколько угроза перебоев будет становиться реальной в будущем. С уважением, команда pereboi.by
Игорь
Минская область, Минск
ВИЧ: Эфавиренц/Тенофовир/Эмтрицитабин (Атрипла)
Выдали на 2 месяца вместо 4-6 обычных Врача сказала, что не хватает препаратов
Ответ консультанта:
Игорь, спасибо за ваше сообщение! Информация, поступающая непосредственно от тех кто пьет терапию, очень важна для обеспечения бесперебойности наличия препаратов. В разделе «Информация» мы разместили обзор данных о предстоящих закупках и возможных перебоях (https://pereboi.by/2019/12/30/auktsiony-po-zakupke-antiretrovirusnyh-preparatov-na-2020-ne-sostoyalis-patsientam-sokrashhayut-sroki-vydachi-preparatov/). Несмотря на то, что в ближайшие пару месяцев угрозы глобальных перебоев похоже нет, мы будем продолжать следить за тем, что происходит с закупками и насколько угроза перебоев будет становиться реальной в будущем. С уважением, команда pereboi.by
Александр
Гродненская область, Лида
ВИЧ
Я принимаю терапию уже почти 2 года.первый вариант не дал результата. Перешел на другую схему ,эта схема дала положительный результат.но врач ссылаясь на недостачу препаратов уже в третий раз мне меняет таблетки. Сейчас пью (алувиа) и зидоауддин или его аналог. По второй схеме был сначала эфавиренц с зидавуддином. Потом тивикай с зидовуддином. Только привык к этим и тут сноав замена на другой препарат,говорит что якобы это аналоги.
Ответ консультанта:
Александр, спасибо за ваше сообщение! С вами связался консультант. Эфавиренц, Долутегравир (Тивикай) и Лопинавир/Ритонавир (Алувиа) – это не аналоги, а препараты трех разных классов, и менять их в схемах положено только в связи с неэффективностью или непереносимостью. Насколько мы понимаем, вы имели неопределяемую вирусную нагрузку на обеих предыдущих схемах – и основанной на Эфавиренце, и основанной на Долутегравире (Тивикай), а смены схем проводились не в связи с их неэффективностью или непереносимостью, а в связи с перебоями в доступности препаратов. Если это действительно так, то мы бы советовали поговорить с вашим доктором о возможности вернуться на схему с Эфавиренцем. Что касается препарата Зидовудин/Ламивудин – это действительно не лучший выбор при развитии анемии, вы можете обсудить с вашим доктором замену его на Тенофовир/Эмтрицитабин. Выстроить эффективное общение со своим доктором – не всегда простая задача, но было бы правильно чтобы решения о смене препаратов принимал не кто-то со стороны, а непосредственно ваш доктор после обсуждения с вами. С уважением, команда pereboi.by
ольга
Минская область, Минск
ВИЧ: Не знаю точного названия
Здравствуйте хочу обратится с таким вопросом Моему брату (заключенному ИК -1 Новополоцк, Борисевичу Виктору Александровичу- статус ВИЧ) перестали выдавать терапию с 12.09.2019 вот уже2 недели. Не знаю куда обратится, куда писать?
Ответ консультанта:
Уважаемая Ольга, спасибо за ваше сообщение! Бесперебойность доступа к лечению ВИЧ-инфекции в местах лишения свободы очень важна, она гарантирована государством (Постановление МЗ РБ и МВД РБ от 07.07.2016 № 82/186), но действительно, возможности самих заключенных по отстаиванию этого доступа могут быть ограничены. 1) Мы передали данные об этом случае в БОО «Позитивное движение», которое тесно сотрудничает с ДИН МВД по вопросам доступа к помощи ЛЖВ в местах лишения свободы, с просьбой уточнить ситуацию и оказать поддержку. 2) Вы можете сами обратиться в систему ДИН устно по телефону (это может быть быстрее) ли отправить письменное обращение (это надежнее, примерную форму можно найти у нас на сайте - https://pereboi.by/poryadok-obrashheniya-v-gosorgany/, форма «Полностью отказали в выдаче препаратов»). Направить обращение можно или в саму ИК-1 (211445, г. Новополоцк, ул. Техническая, 8, тел.(8-0214)530192, ik1@vitebsk.by), или в Управление ДИН по Витебской области (210015, г. Витебск, ул. Калинина, 3, тел. (8-0212) 601373, 359682, pismoudin_vitebsk@mia.by). Надеемся, ваш вопрос решится без больших задержек. С уважением, команда pereboi.by
Виталий
Гомельская область, Светлогорск
ВИЧ: Дарунавир (Презиста)
Не выдали таблетки, сказали, что их нет и чтобы брал направление и ехал в Гомель к областному врачу, чтобы поменяли схему
Ответ консультанта:
Виталий, спасибо за ваше сообщение! На наш сайт ещё в конце мая начали поступать сообщения, что Дарунавир в некоторых регионах (Гомель) закончился полностью, в некоторых (Минск) его стали выдавать на более короткие сроки. В то же время, согласно информации на сайте РУП «Белфармация», 29.05.2019 был заключен договор на закупку Дарунавира (таблетки Кемерувир 600мг производства АО Фармасинтез, Россия) со сроками поставки не позднее 60 календарных дней от момента заключения договора (то есть не позже августа). Вероятно препарат уже поступил на аптечные склады, но есть одно «но»: если в 2018 году Дарунавира было закуплено на 95 годовых курсов, то в 2019 году – всего только на 76. То есть часть пациентов, которые ранее получали Дарунавир, в ближайшем будущем будут вынуждены перейти на другой препарат. Такое планирование закупок Минздравом Беларуси выглядит нелогичным, но оно не снимает обязанности по предоставлению необходимого лечения людям, живущим с ВИЧ. Согласно Клиническому протоколу, изменение схемы терапии проводится только по медицинским показаниям, а не в связи с отсутствием препарата в медучреждении. Вы можете обратиться на имя главврача Светлогорской больницы или в Министерство здравоохранения с требованием о сохранении текущей схемы лечения, примерная форма обращения есть у нас на сайте в разделе «Обращение в госорганы», форма «Необоснованно поменяли схему лечения (вместо одного препарата выдали другой)», https://pereboi.by/wp-content/uploads/2017/02/forma_04.doc. С уважением, команда pereboi.by
Юлия
Минская область, Минск
ВИЧ
Добрый день, состою на учете по ВИЧ инфекции. Год назад перестала принимать препараты. В настоящее время проживаю в г.Минске и была прикреплена в поликлинике по месту проживания. Год назад потеряла паспорт, для его восстановления нужно ехать в другой город, такой возможности я не имею, так как временно не работаю. За год мое состояние ухудшилось: низкий гемоглобин, очень высокая вирусная нагрузка и низкие клетки. Терапию мне не выдали, сказали нужно подтвердить подкрепление в поликлинике, но без паспорта это сделать невозможно! Понимаю, что все по закону,но скажите мне, неужели если человек нуждается и готов принимать терапию, он не может ее получить по месту своего проживания на основании того, что он состоит на учете?? На получение нового паспорта уйдет минимум месяц, может ли мое состояние за это время ухудшится (было 200 кл., 790 000 нагрузка)?
Ответ консультанта:
Уважаемая Юля, спасибо за ваше сообщение! Действительно, лечение ВИЧ-инфекции в Беларуси можно получить только в медицинских учреждениях и только по предъявлению паспорта. Общественным организациям запрещено предоставлять таблетки от ВИЧ-инфекции, в аптеках они также не продаются – терапию выдают только врачи на бесплатной основе. А чтобы получить бесплатный препарат для лечения хронического заболевания, человеку нужно доказать что он имеет гражданство Беларуси или вид на жительство (письмо Минздрава от 11.01.2007 № 02-3-12/738); большой проблемой остается невозможность получить препараты для тех кто потерял или вообще не имеет паспорта/ вида на жительство в Беларуси. Такой проблемы нет, например, с лечением туберкулеза, но она есть с лечением ВИЧ, хотя нелеченный человек с ВИЧ также является источником инфекции и может включаться в дальнейшее распространение ВИЧ в Беларуси. Мы передали ваши контакты социальному работнику БОО «Позитивное движение» - надеемся, он поможет вам с восстановлением паспорта, и этот процесс не затянется. Также вы можете написать письмо в Минздрав Беларуси с просьбой об официальном разъяснении, как поступать в таких случаях – форму письма высылаем на ваш электронный адрес. С уважением, команда pereboi.by
Алла Константиновна
Гомельская область, Светлогорск
Гепатит С: Рибавирин
В Светлогорске нет рибоверина уже месяц, как быть? Как долечитьсядо до конца?
Ответ консультанта:
Алла Константиновна, спасибо за ваше сообщение, с вами связался консультант. Если речь об экстренной потребности в Рибавирине, то препарат Рибавирин-Боримед есть в продаже только в 8 аптеках Гомельской области, в том числе в Гомеле и в поселке Октябрьском Светлогорского района (https://tabletka.by/result?ls=16297®ion=1005, телефон аптеки в Октябрьском - (02357) 54479), препарат Копегус – только в трех аптеках Гомеля (https://tabletka.by/result?ls=14905®ion=1005). В случае не экстренных ситуаций, обычно можно просить любую аптеку заказать и привезти любой препарат – но это займет определенное время. Мы солидарны с вашей позицией: в ситуации когда в стране есть все возможности по ликвидации гепатита С, отсутствие препарата в аптеках выглядит крайне нелогичным. Надеемся, у вас будет возможность съездить за препаратом в Гомель или Октябрьский. С уважением, команда pereboi.by
Олег
Гомельская область, Гомель
ВИЧ: Абакавир (Абакавир), Ламивудин (Ламивудин), Дарунавир (Презиста)
таблеток так и нет и если их нет то главный врач не добудет нигде. их просто не купили и может быть осенью и то если повезет от написания жалоб и бумаг они не появяцтя скажите а я вот напишу в прокуратуру или милицию об этом и что? да меня первого проверят что я вичовый и с кем сплю чт=итал что много уголовных дел по гомелю - хорошее решение предлагаете вобщем спасение утопающих дело рук утопающих а минздрав всемогущ и ему плевать на людей что вичовых что нет и все сидят изображают защиту прав продались за деньги фондав
Ответ консультанта:
Олег, вы правы в том, что не всегда мы можем получить желаемое быстро и сразу. Но вместе с тем мы убеждены, что те вещи, которые мы вместе делаем, очень важны: и сбор информации о перебоях на сайте (что позволяет высоким чиновникам увидеть их масштаб, а не говорить что это всего лишь единичные случаи), и анализ данных о закупках (что позволяет увидеть основные проблемы во всем процессе и предлагать варианты их решения), и информирование сообщества о состоянии закупок (что позволяет не жить в состоянии неизвестности а понимать что ждать в ближайшем будущем), и отправка писем чиновникам (что часто является очень эффективным механизмом в решении конкретных проблем). Действительно, наступившие перебои с Дарунавиром выявили целый ряд проблем, в первую очередь проблему в планировании Минздравом потребностей в терапии (когда прошлогодняя закупка намного выше реальной годовой потребности создала иллюзию того что препараты закончатся не скоро, и аукционы объявляли несвовременно), а также проблему с неустойчивостью системы закупок у национальных производителей (включая вопрос допуска к участию в аукционах и вопрос прозрачности переговоров о ценах при закупке из одного источника). Не всегда мы можем сами вмешаться и решить каждый конкретный вопрос, но общие усилия пациентского сообщества важны. Что касается вопросов по вашей схеме, мы можем посоветовать обратиться к равным консультантам одной из пациентских организаций в Беларуси, например, БОО «Позитивное движение (+375 25 7435101 Вячеслав или Юлия), и пожалуй сказать что даже временная замена Дарунавира на Лопинавир/Ритонавир по сути обычно не критична для лечения – но об этом лучше поговорить с вашим доктором. С уважением, команда pereboi.by