В современном обществе всё ещё сильна стигматизация ЛЖВ, и гарантия неразглашения информации о ВИЧ-статусе – критически важная тема. В Беларуси в социальных сетях ЛЖВ обсуждают вопрос обеспечения конфиденциальности персональных данных, хранящихся в электронном «Республиканском регистре ВИЧ-инфицированных пациентов». Мы приводим обзор действующих в Беларуси нормативных документов по защите персональных данных и по предоставлению доступа к информации из Регистра.
Какие есть опасения
Пользователи группы «ПлюсБеларусь» в facebook сообщают, что «27 марта на заседании Консультативного совета по мониторингу и оценке ситуации в области ВИЧ/СПИДа (КСМО) прозвучала информация, что доступ к регистру имеют не только врачи (инфекционисты, эпидемиологи) но и чиновники, сотрудники РНПЦ МТ [Республиканский научно-практический центр медицинских технологий] которые администрируют грант Глобального фонда по ВИЧ, а также сотрудники компании, оказывающей техническую поддержку программного обеспечения регистра». Людей волнует, насколько при этом может быть гарантировано неразглашение информации о ВИЧ статусе конкретного человека и его отношения к уязвимым группам (например, ПИН или МСМ).
Как охраняются персональные данные в Беларуси
В Беларуси на настоящий момент не принят закон о защите персональных данных [1], однако большинство медицинской информации подпадает под защиту как составляющая врачебную тайну. Согласно Закону «О здравоохранении» (статья 46) [2], врачебной тайной являются сведения о диагнозе и «иные сведения, в том числе личного характера, полученные при оказании пациенту медицинской помощи», к которым относятся содержащиеся в «Карте эпидемиологического расследования случая ВИЧ-инфекции» [3] сведения о пути заражения ВИЧ, по которым возможно идентифицировать человека как принадлежащего к уязвимым группам – ПИН, МСМ, ЖСБ.
Кто имеет право доступа к информации из Регистра
Регистр ведется с 2013 года и содержит информацию про всех людей, живущих с ВИЧ в Беларуси. Информация включает персональные данные, результаты медицинских обследований, данные по путям заражения и отношения к какой-либо уязвимой группе (ПИН, МСМ).
Приказ Министерства здравоохранения [4] определяет «порядок получения, систематизации и хранения информации» в Регистре, а также обязывает Начальников управлений здравоохранения (областных и г. Минска) и Главных государственных санитарных врачей отдельных территорий определить «организации здравоохранения, осуществляющие работу с республиканским регистром и список пользователей».
Приказ определяет три уровня организаций здравоохранения, осуществляющих работу с Регистром: первый (лаборатории), второй (организации которые проводят диспансерное наблюдение, санитарно-эпидемиологические учреждения) и третий (Городская инфекционная клиническая больница г. Минска, Республиканский центр гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья).
РНПЦ МТ не указан среди организаций, уполномоченных работать с Регистром, а кроме того, относится к организациям здравоохранения республиканского подчинения, поэтому внесение его сотрудников в список пользователей Регистра не может быть компетенцией уполномоченных на это Приказом лиц.
Права и обязанности сотрудников «компании, оказывающей техническую поддержку программного обеспечения регистра», Приказом не урегулированы.
Кому может быть предоставлена информация, составляющая врачебную тайну
Согласно Закону «О здравоохранении» (статья 46) [2], «организации здравоохранения обеспечивают хранение медицинских документов в соответствии с требованиями сохранения врачебной тайны».
«Без согласия пациента» информация может направляться «с целью предотвращения распространения инфекционных заболеваний» в «иные государственные организации здравоохранения, к компетенции которых относится решение соответствующих вопросов, в порядке, установленном Министерством здравоохранения Республики Беларусь».
Предотвращение распространения инфекционных заболеваний не относится к компетенции РНПЦ МТ [5], а Министерство здравоохранения не определяет порядка его доступа к Регистру. Можно ли считать разглашением врачебной тайны и сведений о наличии ВИЧ-инфекции предоставление доступа к Регистру специалистам РНПЦ МТ? Вероятно да.
Пользователи группы «ПлюсБеларусь» в facebook считают, что «информацию они, чиновники и сотрудники могли бы получить по запросу в обобщённом виде, без персональных данных» и ставят вопрос «на каком основании они имеют доступ к этим данным и обязаны ли они сохранять конфиденциальность информации?»
Законом допускается предоставление информации по запросу организаций здравоохранения [6] (письменному или электронному) «при угрозе распространения инфекционных заболеваний» и «в иных случаях, предусмотренных законодательными актами Республики Беларусь» [7]. Но в данном случае в Законе речь идёт о предоставлении конкретной информации по конкретному запросу, а не о предоставления широкого доступа к общей базе данных.
Какая ответственность предусмотрена за разглашение врачебной тайны
Согласно Уголовному кодексу Республики Беларусь (статья 178) [8], разглашение врачебной тайны наказывается «штрафом или лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью», разглашение сведений о наличии ВИЧ-инфекции – «лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью со штрафом, или арестом, или ограничением свободы на срок до трех лет со штрафом», а если разглашение повлекло тяжкие последствия – «лишением свободы на срок до трех лет со штрафом и с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью или без лишения».
Неясно, насколько правоприменительная практика не отстаёт от Закона, и была ли данная норма когда-либо применена в Беларуси (нам не удалось получить такую информацию в открытых источниках).
Что может сделать пациентское сообщество?
Действительно, вопрос конфиденциальности является очень чувствительным для ЛЖВ.
Пациентское сообщество Беларуси могло бы отправить обращение в Министерство здравоохранения с вопросом, имеют ли доступ к регистру иные организации здравоохранения кроме обозначенных в Приказе, и с просьбой разъяснить механизмы защиты персональных данных, накапливаемых в Регистре (в том числе в процессе техподдержки программы).
Источники:
- БелТА: Закон о персональных данных планируется подготовить в 2018 году. Ссылка
- Закон Республики Беларусь «О здравоохранении» от 18.06.1993 г. № 2435–XII (с изменениями и дополнениями). Ссылка
- Об утверждении карты эпидемиологического расследования случая ВИЧ-инфекции. Приказ Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 30 декабря 2011 г. №1267. Ссылка
- О внедрении республиканского регистра ВИЧ-инфицированных пациентов. Приказ Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 29.08.2013 г. №909. Ссылка
- Основные направления деятельности РНПЦ МТ. Ссылка
- РНПЦ МТ относится к организациям здравоохранения республиканского подчинения.
- К законодательным актам относят Конституцию Республики Беларусь, законы Республики Беларусь, декреты и указы Президента Республики Беларусь. Статья 1 Закона Республики Беларусь «О нормативных правовых актах Республики Беларусь» от 10.01.2000 г. № 361-З (с изменениями и дополнениями). Ссылка
- Кодекс Республики Беларусь от 09.07.1999 № 275–З «Уголовный кодекс Республики Беларусь» (с изменениями и дополнениями). Ссылка